Gebroken regenboog

Op automatische piloot stapten we naar de auto. Ik weet bijna niks meer van de rit naar huis, enkel dat ik een hyperventilatie-aanval kreeg en begon te krijsen terwijl ik hysterisch aan het huilen was.

Het voelde écht alsof iemand mijn hart er had uitgerukt en het in duizenden stukken aan het trekken was.

---

Vrijdag 13 maart 2020.

We zaten in de wachtzaal te wachten tot wanneer we bij de andere gnyaecologe binnen mochten.

Gelukkig moesten we niet lang in de wachtzaal vertoeven.

Eens in haar onderzoekskamer belde ze naar mijn huidige gynaecologe om te laten weten dat ik er was. Mijn gynaecologe wou er ook graag bij zijn om alles mee te volgen en alles te kunnen bespreken met haar collega. Gynaecologe C. gebaarde dat ik naar de onderzoekstafel mocht gaan en me dus mocht uitkleden.

Eenmaal ik neer lag, drong het besef precies door. Ik begon te trillen en moest mijn tranen inhouden.

Aan de andere kant hield ik stilletjes hoop dat er misschien een probleem was met de echo van de dag voorheen. Maar wat zou die kans zijn..

Ze nam de tranducer en begon haar onderzoek. Eerst inwendig, daarna uitwendig en zo verder.

Nu ik mijn verhaal verder wil schrijven besef ik ook dat het voor mij moeilijk is om nog precies te weten hoe en wat er allemaal gezegd geweest is. Het ging allemaal zo snel en alles ging ook gewoon zo snel aan mij voorbij.

Ze nam eerst enkele beelden en deed ook telkens afmetingen.

Qua grootte en dergelijke zat Liv* goed. Haar hartje klopte perfect, ze was goed aan het wiebelen met haar beentjes en haar armen en het was duidelijk dat Liv* geen verdikking had aan de nekplooi. Liv* was op alle echo's altijd al een bezige bij en ik vond dat tof om te zien en tegelijkertijd ook raar omdat je het niet kon voelen.

Plots stopte de gynaecologe en draaide ze zich volledig om naar mij.

Ze zei dat het er inderdaad niet goed uit zag en dat ze eerder dacht aan een encephalocele. Blijkbaar had mijn gynaecologe gezegd dat ze dacht aan een open schedel maar dat ze niks vond aan de ruggengraat om dat te bevestigen. In de meeste gevallen gaat dat gepaard met spina bifida - een open schedel.

Nu zie ik jullie al denken, wat is een encephalocele?

Dat was ook mijn eerste gedachte.

Een encephalocele is een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen waarbij op een bepaalde plek in het midden van de schedel en/of van de wervelbogen in de nek een stukje bot mist, waardoor onderdelen van de hersenen via deze opening buiten de schedel kunnen komen te liggen.

Bij Liv* dacht ze aan een encephalocele aan de zijkant van haar hoofdje. Daarom dat mijn gynaecologe haar eerst had goedgekeurd omdat ze aan die kant niks kon zien.

Het verdict van de gynaecologe C. was duidelijk. Pijnlijk maar duidelijk.

'Ik stel voor om een vlokkentest te doen en dan af te spreken wanneer jullie terugkomen om dan de zwangerschap te beëindigen. Het is bruut gezegd maar we moeten onze lessen hier uit trekken voor een volgend kindje.'

Ik weet nog dat ik toen zei dat er geen volgend kindje meer zou komen en ik liet een traan over mijn wang lopen. Daarop kwam ze bij mij staan en zei ze dat ze dat niet graag hoorde en dat we moeten geloven dat het de volgende keer wel goed zou zijn.

Daarna vroeg ze of ik de vlokkentest al meteen wou doen of op een ander moment.

Ik antwoordde niet meteen waardoor mijn lief zei dat ik het meteen ging doen.

Ik was in shock maar ik kon niks zeggen. Toen ik zag dat de gynaecologes alles aan het klaarmaken waren, alles aan het ontsmetten, materiaal klaar namen, een doek op mijn buik legden en me ook aan het ontsmetten waren - drong het pas door.

Die gaan hier met een naald in mijn buik prikken of wat? Schrik dat Liv* het niet ging halen en dat ze door die vlokkentest sowieso ging sterven. De kans is klein dat je een miskraam krijgt van een vlokkentest maar de kans is er toch.

En hoe alles al verliep bij ons.. Ik mocht er niet aan denken.

Ze belde de gynaecologe-assistente op en enkele tellen later stond ze naast mij.

Blijkbaar had ze nog niet veel vlokkentesten gedaan en moest ze gynaecologe C. assisteren bij het nemen van de echo zodat zij ondertussen met de naald in mijn buik kon prikken.

Eindelijk had ze een goed zicht en zei ze dat ze ging prikken. Ik voelde de naald door mijn vet- en spierlaag gaan. De pijn viel mee, je kon het eigenlijk vergelijken met een gewone prik van een spuit. Maar toen zag ik haar het pompje nemen waarmee ze de vlokken er moest uithalen. Mijn hart begon sneller te slaan en ik voelde me misselijk worden.

Ik keek bewust niet mee via de echo omdat ik dacht dat ik dan zeker ongemakkelijk ging worden.

Jammer genoeg lukte het niet en moest ze nogmaals prikken want ja, eentje is geentje zeker?

Toen lukte het wel en toen kwam de pijn. Ik voelde echt hoe ze het vruchtwater uit mijn buik pompte en die krampen waren heftig. Ze zei dat ik ze kon vergelijken met menstruatiepijn maar dit was toch van een ander kaliber.

Ik gaf aan dat ze moest stoppen want dat het echt pijn deed, ik denk zelfs dat ik 1x geroepen heb.

Nu, ik heb geen lage pijngrens en waarschijnlijk ook geen al te hoge maar het was allemaal te veel. Alles kwam op ons af en ik moest maar incasseren.

Na de vlokkentest mochten we ons naar het tafeltje begeven en bespraken we wat er ons te wachten stond. Ze legde nogmaals de term encephalocele uit terwijl mijn gynaecologe zei dat ik het rustig aan moest doen met opzoekingswerk omdat ze wist dat ik me er sowieso ging in verdiepen. Ze zei ook dat er een kleine kans was dat Liv* het zeldzame en erfelijke syndroom Meckel-Grüber had maar dat hoopte ze van niet want dan zouden we genetische IVF moeten doen. Ik hoopte gewoon dat de uitslagen nog altijd verkeerd waren en dat dit allemaal gewoon een nachtmerrie in het kwadraat was.

We legden 10 dagen later, op maandag 23 maart, een nieuwe afspraak af omdat de uitslag van de vlokkentest dan pas zou binnen zijn.

We verlieten de onderzoekskamer en we hielden ons sterk. Tot we bij de auto waren.

Ik begon meteen informatie op te zoeken en daar hield ik me de komende dagen ook mee bezig.

Op 16 maart besloot ik een mail te sturen naar het UZA - dienst gynaecologie prenatale diagnostiek. Ik zag dat er een kans was om haar te redden, afhankelijk van de hoeveelheid hersentjes er in die blaas zaten.

Elke dag zocht ik naar nieuwe informatie en hoopte ik gewoon dat er iets nieuws tevoorschijn ging komen.

17 maart kreeg ik al een antwoord voor een afspraak in het UZA. Ik schrok en ik dacht meteen dat ze mij zo snel een afspraak gaven omdat het zo ernstig was of omdat ze dachten dat het een interessante casus kon zijn. Ik mocht op woensdag 18 maart al meteen gaan.

Door Corona mocht Jens niet mee naar binnen en ik liep al huilend naar de aanmeldbalie.

Een loopneus onder dat mondmasker en iedereen rondom mij dat aan het kijken was of ik geen Corona had.

Eenmaal aangemeld mocht ik naar beneden naar de dienst Gynaecologie.

Het duurde even voor ik mijn weg volledig vond en ik zette me in de wachtzaal. De minuten gingen voorbij en ik had plots door dat het al 14u10 was en ik eigenlijk om 14u mijn afspraak had.

Om 14u15 hoor ik plots mijn naam en voor ik het weet lig ik op de onderzoekstafel.

De prof-gynaecoloog startte het onderzoek en besprak alles wat hij zag met mij.

Op het laatste keek hij naar de nieren en darmen van Liv* en zei hij dat die toch witter zagen dan normaal.

'Ik denk dat je baby het zeldzame syndroom Meckel-Grüber heeft'.

Met die woorden begaf ik me terug naar de wachtzaal want het was Jens gelukt om toch naar beneden te kunnen komen.

Hij zag meteen aan mijn gezicht dat ik niet het antwoord gekregen had wat ik wou en hij liep me tegemoet.

Samen gingen we terug naar huis, zijn hand in het mijne terwijl ik de tranen niet kon bedwingen en ik hevig zat te snikken.